Dobry den narodil se mi predcasne syn ve 30tt.vaha 1200g nyni ma 9mesivu korigo 7,m.a stale.neudrzi hlavicku neuchopi hracku .a ocicka stale dava porad na horu nevim.kestly toje tim zaklonem.hlavy jedem.do.Prahy na geneticke vysetreni tak verim ze nebude mit zadny syndrom.a snad vse dozene ale.jak to vidite vy?dekuji
| # | 190 |
| Klient | Lenka Rafaelova |
| Vytvořeno | 09/08/2019 00:08 |
| Poslední aktualizace | 02/09/2020 23:42 |
| Lékař: | MUDr. Barbara Tesařová |
Dobrý večer,
velmi se omlouvám na "opožděnou" odpověď, ale www stránky nefungovaly tak, jak bylo přislíbeno. Dnes už je to asi obsolentní, Váš chlapec by měl mít 21 m kalenářního věku, gest. 19 m. A předpokládám, že jste se někam "posunuli". V každém případě ale Váš dotaz by byl důvodem dalšího podrobnějšího vyšetření, protože i v korigovaném věku 7 m by měla být spolehlivá zraková fixace, kontakt s ošetřující osobou a schopnost hlavičku přitahovat; pokud není nepřiměřeně velká k velikosti tělíčka a nebo pokud nemá dítě výrazně oslabenou svalovou hmotu.
Přeju hodně zdaru a ať se vede.
B. Tesařová
26/08/2020 21:42
Dobrý den syn má centrální zrakovou poruchu má brýle nikam sme se neposunul čeká nás v září velké genetické vyšetření ale neudrží hlavičku neuchopi ani hračku a taky nic nedělá nohy 47c3 nezvedaj jen leží a umí se otocit pouze na bok
--------- Původní e-mail ----------
Od: Poradna MaleMimi.cz <spojkamalemimi@seznam.cz>
Komu: lenka.rafaela@seznam.cz
Datum: 26. 8. 2020 21:43:02
Předmět: Zpráva z poradny MaléMimi [ID: 190]: Mam dotaz
26/08/2020 23:22
Dobrý večer, paní Rafaelová,
nevím přesně, nač se dotazujete, je to takové konstatování. Není ani přesně řečeno, jak starý je Váš syn, jaké byly okolnosti kolem narození, co bylo příčinou rozvoje centrální slepoty. V obecné rovině je centrální slepota vážné poškození mozku zejména v oblasti centra vidění, zraku. Čili oko jako takové je sice možná v pořádku, ale nefunguje "řídící jednotka". Syn tedy nemůže spoléhat na zrakovou kontrolu prostředí kolem sebe, proto ani neuchopí hračku, apod. Takové dítě potřebuje pracovat s odborníky z centra rané péče se zaměřením na poruchy zraku (bezplatná terénní služba; doporučuji hledat na www. stránkách rané péče), kombinovat prvky rehabilitace a basální stimulace. Tady je nutná spolupráce s vyškolenými fyzioterapeuty.
Ano genetické vyš., které Vás čeká v září, má význam pokusit se stanovit diagnosu, ale pro jeho další rozvoj není zdaleka to nejdůležitější a může se stát, že odpověď na jeho zdravotní stav nedá. Proto zkuste cestu přes PLDD nebo vašeho neurologa, aby Vás nasměroval.
BT
27/08/2020 20:46
Dobrý den děkuji za zprávu ranou péči máme chodíme na rehabilitace atd všude možně no když se narodil předčasné tak nic mi neřekli že něco má nebo mít bude prostě až v půl roce jsem byli má vyšetření v Praze kde nám doporučil rannou péči a nedávno jsem zjistily tohle on pořád je často Nemoc takže jsem to pořád odkládaly prodělal několikrát zápal plic a stále bronchytydy jeto ho dost mám ztrach o jeho budoucnost. Jak to bude dál
27/08/2020 20:58
dobrý den syn se jeste nikam neposunul je lezicic neudrzi ani hlavicku ta mu furt pada a taky nezveda nohy ani ruce tak jsem z vedava co nam reknou v te Praze az pujdem na to vysetreni geneticke .je cely takovy nestabilni
28/08/2020 09:16
Dobrý večer,
rozumím Vašim obavám a starostem o další vývoj syna, protože jako máma vidíte a cítíte, že to nejde tak, jak jste očekávali a psychomotorický vývoj se opožďuje. Žádný dotaz nekladete, takže opět jen v obecné rovině konstatování: Po porodu dítěte (ať už v termínu nebo předčasně) nelze v žádném případě odhalit všechny možné vývojové poruchy žádnou spolehlivou metodou. Lidově řečeno prostě proto, že nemusí být vyjádřeny, nejsou vidět. Dokonce ani strukturální vady mozku! Teprve s růstem a vývojem dítěte lze usuzovat na možné odchylky a následně po nich pátrat. Proto Vám lékaři při propuštění syna z porodnice nemohli třeba nic blíže říci. Bohužel ale nutno upozornit, že strukturální vady mozku, které mohou být odpovědné za zdravotní stav Vašeho syna, pozn. centrální slepota, apod., nelze odstranit, vyléčit, i když je neonatologie velmi rychle se rozvíjející obor a dokáže úspěšně zachránit velké množství předčasně narozených dětí. Je těžké situaci přijmout a vyrovnat se s ní, ale je to nutné.
BT
29/08/2020 22:28
No je to těžké ale ljak se teď dopatram jestli se něco n3zanedbalo no takže se zeptám asi v té Praze.
30/08/2020 01:14
No stemi oči ale už od mala vím že je hodně moc prevracel na horu a říkaly že děti takové malé to nějaký delaj ale netušila sem ze může to být něco takového CVI
30/08/2020 01:16
Dobrý večer,
budu držet palce, ať to dopadne co nejlépe. :)
BT
02/09/2020 22:39